[마음 건강] 몸이 굳는 희귀 질환에도 무대에 선 남성···불편한 몸과 삶의 기쁨은 별개일까

몸이 예전처럼 움직이지 않아 속상하고 아픈 곳이 늘어 걱정이라는 어르신의 이야기는 주변에서 어렵지 않게 들을 수 있다. 몸이 불편해지면 삶의 기쁨도 함께 줄어들 수밖에 없는 것일까. 다만 마음만 굳게 먹으면 몸의 문제까지 해결된다고 받아들이는 것은 흔한 오해이며, 마음을 돌보는 일과 몸을 치료하는 일은 나누어 생각할 필요가 있다.

근육과 힘줄이 뼈처럼 굳는 병, 놀림 속에서 찾은 무대

아프리카 우간다에 사는 고드프리 씨는 태어날 때부터 희귀 질환을 앓아 왔다. 근육과 힘줄 같은 연부 조직(뼈를 둘러싼 부드러운 조직)이 점차 뼈처럼 단단해지는 병이다. 팔다리가 굳어 움직임이 자유롭지 않은 탓에 특수 신발과 보조기에 의지해야 걸을 수 있었다고 한다.

어린 시절에는 남다른 겉모습 때문에 놀림과 따돌림을 많이 겪었다. 그러나 그는 자신을 “세상에서 가장 못생긴 남자”라고 웃으며 소개하고, 가수와 코미디언, 강사로 활동하는 길을 택했다. 다른 사람에게 웃음을 주는 일을 하면서 자신도 쓸모 있는 사람임을 깨달았고 그 덕분에 자신감을 얻었다는 것이 그의 설명이다. 이후 아내를 만나 여러 자녀를 둔 가정도 꾸렸다.

한 사람의 경험과 건강 효과는 다르다

고드프리 씨의 사례는 몸의 조건이 삶의 만족을 모두 결정하지는 않는다는 점을 보여 준다. 그러나 이는 한 사람의 경험담이며, 긍정적인 마음이 병의 진행을 늦춘다거나 증상을 낫게 한다는 근거로 읽을 수는 없다. 마음가짐의 변화와 질환의 호전은 별개의 문제다.

몸을 조심하는 이유도 사람마다 다르다. 고드프리 씨의 경우 무리한 행동이나 다칠 수 있는 상황을 특히 피해야 하는데, 새로운 뼈가 생기는 것을 막기 위해서라고 한다. 이는 그의 질환에 따른 주의 사항으로, 모든 어르신에게 그대로 적용되는 지침과는 거리가 있다.

그럼에도 일상에 참고할 만한 대목은 있다. 거창한 목표보다 할 수 있는 일을 찾아 꾸준히 이어 가는 태도다. 잠시 잊고 있던 취미를 다시 시작하거나 새로운 것을 배우는 일은 몸 상태와 관계없이 시도해 볼 수 있는 경우가 많다. 문화센터 강좌, 이웃을 위한 작은 봉사, 그림 그리기, 손뜨개, 화분 가꾸기처럼 부담이 적은 활동이 그런 예다.

가벼운 활동이 맞는 사람, 먼저 상담이 필요한 사람

특별한 제한 없이 걸을 수 있는 어르신이라면 동네 산책이나 맨손 체조, 집에서 하는 간단한 스트레칭처럼 무리 없는 움직임부터 꾸준히 해 볼 수 있다. 무리하게 힘을 쓰는 운동보다는 이런 가벼운 활동이 몸에 부담을 덜 줄 수 있다. 몸이 한결 가벼워졌다고 느끼는 경우도 있지만, 느끼는 정도에는 개인차가 있다.

반면 몸이 불편해 어떤 운동이 맞는지 판단하기 어려운 어르신은 혼자 정하기보다 주치의와 먼저 상의할 필요가 있다. 만성질환으로 약을 복용하는 어르신도 새로운 약을 시작하거나 몸에 변화가 생겼을 때 더 주의 깊게 살피는 것이 좋다. 평소와 다른 신호가 있는데도 “마음먹기 나름”이라며 참고 넘기는 것은 바람직하지 않다.

혼자 지내는 시간이 긴 어르신에게는 사람과의 만남도 챙겨 볼 일이다. 가까운 이웃이나 친구와 음식을 나누고 옛이야기를 하며 웃는 시간은 마음을 돌보는 데 보탬이 될 수 있다. 경로당이나 지역 문화센터의 프로그램은 새로운 사람을 만나는 통로가 될 수 있다.

증상은 주치의에게, 약은 약사에게 확인

몸에 이상 신호가 느껴지면 가벼워 보여도 스스로 판단하지 말고 주치의에게 알리는 것이 우선이다. 진료 때는 언제부터 어떤 증상이 있었는지, 지금 어떤 운동을 어느 정도 하고 있는지를 함께 전하면 상담에 도움이 될 수 있다. 약에 관해 궁금한 점은 약사에게 물어볼 수 있다.

마음을 돌보는 일은 하루의 작은 즐거움에서 시작할 수 있다. 따뜻한 차 한 잔이나 좋아하는 음악, 책 한 권처럼 지금 누릴 수 있는 것을 찾고, 지나간 일에 매이기보다 오늘 할 수 있는 일에 눈을 돌리는 방식이다. 다만 우울한 기분이 오래가거나 몸 상태가 달라졌다면 혼자 견디지 말고 주치의나 가까운 보건소에 상담을 청할 필요가 있다.